Comme 9,3 millions de personnes en France, Frédéric Montauban est proche aidant. À 48 ans, au quotidien, il accompagne sa femme Virginie, atteinte de sclérose en plaques depuis une vingtaine d’années.
Comme lui, 165 000 personnes dans la métropole accompagnent de manière non-professionnelle un membre de leur entourage touché par la maladie, le handicap, l’âge, toute situation de perte d’autonomie.
Des aidants qui s'ignorent
Mais pour tous ces proches, s’identifier comme aidant ne va pas forcément de soi.
Pendant très longtemps, je ne me suis pas senti aidant
Frédéric Montauban,
proche aidant
« Nous avons tout fait pour que la maladie ne prenne pas le pas. Nous nous sommes organisés dans notre vie pour qu’elle soit la plus normale possible », confie Frédéric Montauban. Dans un lapsus révélateur, le paysagiste de formation, raconte que le quotidien consiste à essayer d’être un peu « ingéniaux » face à la vie.
Mais depuis quelques années, la maladie avance. Alors même s’il explique être quelqu’un dans l’anticipation, « ce côté-là a aussi ses limites. Nous allons arriver à un moment où il n’y aura pas de solutions ».
Le quotidien devient plus dur, et au printemps dernier, ce surveillant de travaux de voirie à la Métropole de Lyon est orienté par des assistantes sociales vers "métropole aidante".
Accueillir, écouter et orienter
Métropole aidante est un lieu d’accueil ouvert en 2020 dans le 3e arrondissement de Lyon. Tous ceux qui accompagnent un proche en perte d’autonomie peuvent pousser la porte de cet endroit conçu pour casser les codes des institutions, guichets administratifs, établissements de soins auxquels peuvent être habitués les aidants. Des couleurs chaleureuses, du mobilier « comme à la maison », l’espace a été conçu pour être accueillant.
« Nous sommes un endroit neutre et un premier lieu d’écoute et d’accueil pour les aidants », explique Fleur Desrousseaux, directrice de métropole aidante. « Les aidants sont très démunis, ils ne connaissent par les ressources à leur disposition, alors qu’il existe des groupes de parole, des cafés des aidants, des formations, de la prévention santé. La mission du collectif métropole aidante est de répertorier et centraliser toute l’offre existante », détaille-t-elle.
Partant du constat qu’il existe un vrai manque de lisibilité de l’offre de répit, la Fondation France Répit à l’initiative du projet souhaitait construire un lieu ressource pour les proches aidants. Avec le soutien de la Métropole de Lyon et de l’Agence régionale de Santé, l'association est donc née il y a trois ans.
Aujourd’hui, elle regroupe 180 membres : associations, établissements de santé, services d’aide à domicile … avec l’ambition de recenser l’ensemble des acteurs intervenant dans le champ de l’aide aux aidants sur le territoire de la métropole de Lyon. Via son site internet et son lieu d’accueil, l'association a donc un rôle d’aiguilleur pour diriger les aidants vers les services adaptés à leurs besoins.
Deux chargées d’accueil, d’écoute, d’orientation et d’information, Hélène Duval et Noémie Fontaine, répondent aux demandes des aidants par téléphone ou sur place. « 90 % de notre travail, c’est l’accueil et l’écoute. C’est important pour eux de ne pas se retrouver face à un répondeur et l’orientation, c’est un peu la cerise sur le gâteau », explique Noémie Fontaine.
Beaucoup ne le formulent pas forcément comme une demande de soutien psychologique, mais ils ont besoin d’être entendu et reconnu dans ce qu’ils vivent
Fleur Desrousseaux,
directrice de métropole aidante
Les deux motifs principaux qui poussent les aidants à solliciter l'association sont l’épuisement ou les démarches administratives. « Certains vont avoir une question très ciblée sur un dossier administratif par exemple et nous allons essayer d’ouvrir le sujet et de les informer des solutions qui existent pour s’accorder du répit. D'autres arrivent en disant : je suis épuisé. Dans ce cas-là c’est très large, donc on essaie de recentrer pour comprendre la situation et apporter la meilleure réponse », précise Hélène Duval.
Les aidants accompagnés à métropole aidante en 2022
- 582 aidants accompagnés
- 85% sollicitent la Métropole aidante pour la première fois
- 82% de femmes
- 63 ans d'âge moyen
- 44% sont enfants du proche aidé
- 28% sont conjoints du proche aidé
La bonne solution pour la bonne situation
Pour certains, un seul contact suffit pour orienter et s’emparer des solutions proposées, pour d’autres, il va falloir multiplier les contacts et les prises de nouvelles.
Lorsqu’il a contacté métropole aidante, Frédéric Montauban cherchait notamment un soutien pour avoir le bon discours auprès de ses enfants de 11 et 14 ans. « Je voulais des conseils de professionnels pour trouver les mots et expliquer la situation à mes enfants, pour ne pas qu’ils le vivent comme un fardeau », explique-t-il.
On a tous un capital pour supporter les choses et en fonction de son parcours de vie, on le croque plus ou moins tôt.
Frédéric Montauban,
Lors de son entretien, on lui a aussi parlé de la Maison du répit situé à Tassin. « C’est juste à côté de chez nous. Et c’est une solution qui répond à toute la famille puisqu’on peut y aller ensemble ou juste ma femme », explique-t-il.
Au-delà du relais qui est fait sur toutes les actions développées sur le territoire, métropole aidante propose également sur place diverses activités. Le planning peut être retrouvé chaque semaine sur son site internet.
Une Journée nationale pour informer les aidants
Les aidants qui s’ignorent sont nombreux et les services à leur disposition souvent méconnus.
Le 6 octobre prochain, à l’occasion de la Journée nationale des aidants, les 180 membres du collectif de la métropole aidante seront donc réunis à l’Hôtel de la Métropole de Lyon pour faire connaître à travers des stands le réseau à disposition des proches aidants.
Toute la journée, des animations, des temps d’échanges, de rencontres, de témoignages sont proposés pour sensibiliser sur le parcours des aidants.
