« Accompagnement », « échanges », « partage », « espoir » … les mots qui ornent la fresque murale qui décore l’entrée du Bistrot des aidants résument bien l’esprit du lieu.
Dans le 8e arrondissement de Lyon, le Bistrot des aidants existe depuis 2012. Plateforme de répit pour les aidants des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives et troubles apparentés, c’est un lieu de convivialité et de ressources ouvert du lundi au vendredi et accolé à l’accueil de jour Polydom.
« On offre conseil et orientation, mais nous proposons aussi tout un ensemble d’activités pour accompagner les aidants et les aidés à maintenir du lien social », explique Chloé Gauthier, psychologue au Bistrot des aidants.
Lutter contre l’isolement
Le petit déjeuner organisé ce mercredi matin doit justement permettre de présenter le programme des activités pour les trois premiers mois de l’année. Une petite dizaine de personnes a fait le déplacement. Même s’il est parfois compliqué de jongler dans l’agenda entre les rendez-vous médicaux et ceux du Bistrot, venir ici est une véritable respiration pour les habitués.
« C’est un moment d’évasion », explique Marie-Chantal. Avec son mari Edmond, atteint de la maladie d’Alzheimer, ils participent aux activités du Bistrot depuis cinq ans. « Avec cette maladie on est isolé, elle fait le vide autour de vous, dans la famille, les amis, donc le seul lien qu’on a avec l’extérieur c’est ici », confie Marie-Chantal.
Un constat partagé par Juliette Holl, 87 ans, aidante pour son mari Jean-Pierre lui aussi atteint de la maladie d’Alzheimer. « C’est la pire des maladies, souligne-t-elle. Il faut se cramponner ». Ce matin, son mari ne voulait pas venir à l’accueil de jour, mais elle a quand même insisté. Alors même si pendant ce temps-là elle est restée au petit déjeuner du Bistrot des aidants, elle fait en sorte qu’il ne puisse pas la voir. « C’est important qu’il continue à faire des choses, qu’il ait une vie sociale ». Une vie pour elle aussi qui doit être présente pour son mari en permanence « même si chez moi je ne fais rien de particulier », confie-t-elle.
Ici, on peut compter les uns sur les autres, on s’épaule.
Juliette Holl, aidante
Sorties et projets
C’est pour ça que Thierry et sa femme continuent de venir après plus de trois ans, même si finalement après plusieurs années de diagnostic sa femme n’est pas atteinte de maladie neuro-évolutive. Ils ont notamment été de l’aventure de la fresque, réalisée avec l’aide de graffeurs du collectif La Coulure, ou de celle du rock des aidants, chanson composée avec l’aide du musicien Fred Garcia.
Car chaque année, le programme du Bistrot des aidants est rythmé par des projets. Cette année deux sont au programme, le premier autour du rire « l’humour comme thérapie et technique de résilience », le deuxième autour de l’alimentation : « mieux manger pour mieux vieillir ».
« On va notamment avoir des ateliers pédagogiques, des conférences, mais aussi des cours de cuisine pour réaliser des recettes avec des chefs », explique Rosa Gomez Bravo, chargée de projet et animatrice de la plateforme de répit depuis trois ans.
Dans le cadre du projet autour du rire, tout le monde doit se retrouver le lendemain au théâtre de la Tête d’Or pour assister à la pièce La presse est unanime de Laurent Ruquier. Il y a deux jours, Thierry lui a adoré le cours de théâtre d’impro. « C’était génial, on a eu une partie avec tout le monde et une autre juste entre aidants », raconte-t-il. Car il est important de proposer aussi des activités où les aidants se retrouvent juste entre eux. Groupes de parole, sorties balnéothérapie, séances de cinéma, cours d’espagnol sont par exemple proposés.
Aider les aidants
Une formation des aidants familiaux est aussi coorganisée avec l’association France Alzheimer. « Quand on vous annonce que votre mari a Alzheimer, on ne sait pas ce que c’est. On se retrouve face au vide et seuls avec nos malades du jour au lendemain sans forcément savoir vers qui ou quoi on peut se retourner. Jusqu’au jour où vous tombez », confie Marie-Chantal. « Moi, je suis tombée d’épuisement, j’étais à l’hôpital. Si on n’est plus là, la seule solution qui reste, c’est la maison de retraite », ajoute-t-elle. Pour elle, le Bistrot des aidants a été salvateur.
Il faudrait écrire issue de secours au-dessus de la porte. Ici, c’est ma bouée, sans ça, je coule.
Marie-Chantal, aidante
La formation est donc là pour donner des outils aux participants. « Beaucoup ne se reconnaissent pas en tant qu’aidant. Ce sont leurs proches donc on pense que c’est naturel alors que c’est loin d’être le cas », souligne Rosa Gomez Bravo. Le plus dur pour beaucoup reste donc de pousser la porte. À l’image de Maryse, « c’était mon mari qui voulait venir au départ, moi, je n'osais pas. » Aujourd’hui, même si son mari n’est plus là, elle continue de venir même seule.
« Ça crée des liens, on se rend compte qu’on peut avoir des problèmes similaires, explique Thierry. Il faut pousser la porte, vous y serez bien accueilli », encourage-t-il.
